Volgers

zaterdag 2 februari 2019

fibro

Dank voor jullie lieve reacties! Tja, het is zoals het is, ik heb fibromyalgie, daar is (tot nu toe) niets aan te doen, er is nog geen medicatie tegen, simpelweg omdat er nog niet genoeg bekend is over deze ziekte.
Het is duidelijk dat er ergens een foutje moet zitten op een bepaald gen. En dat foutje wordt veroorzaakt door de combinatie van foutjes bij de ouders.
Eenvoudig gezegd: de combinatie van mijn vaders en mijn moeders genen zorgde voor een foutje, ergens op een gen. Bij jongetjes leidt dat foutje meestal tot colitus ulcerosa, een darmziekte (die heeft mijn broer), bij meisjes tot fibromyalgie (ook wel weken delen reuma genoemd, omdat het niet het skelet raakt zoals bij andere vormen van reuma, maar juist de spieren, pezen en bindweefsel).

Bij een fibro-aanval, zoals gisteren, voelt het alsof er in mijn spieren allemaal knopen zitten. Mijn lichaam is stijf en stram, schreeuwt heel hard dat ik vooral geen enkele beweging moet maken, en als ik dat wel doe, wordt dat afgestraft met helse pijnscheuten. Maar, ik weet dat ik juist wel in beweging moet blijven, dus ging ik "gewoon" werken. Ik had 15 jaar geleden al afgekeurd kunnen zijn hoor, maar zo zit ik niet in elkaar. Als je kunt werken voor je geld, dan doe je dat, vind ik. Ik heb me nog nooit ziek gemeld door de fibro, ga liever met spalken om aan het werk dan me ziek melden.
Vandaag sneeuwde het hier de hele dag, vanmorgen nog grote vlokken, vanmiddag werden het kleinere vlokken en uiteindelijk natte sneeuw. Het is net gestopt met sneeuwen. Als ik de weersverwachtingen bekijk, lijkt het erop dat we voorlopig van de sneeuw af zijn. Regen is ook niet super voor de fibro, sneeuw is echt funest. Ik gun iedereen alle pret in de sneeuw, maar ik ben blij als het niet meer valt!

Juist omdat in beweging blijven heel belangrijk is, ging ik vanmiddag met dochterlief mee naar de supermarkt. Lopend, het is maar een kleine afstand, en we hoefden niet veel zware boodschappen te hebben, dus dat konden we prima naar huis dragen. Snowboots aan, muts op en sjaal om, en daar gingen we. Doordat ik vrij langzaam vooruit kwam, hebben we er best een tijdje over gedaan, geeft niks, we hebben lekker een frisse neus gehaald.

Van handwerken komt dit weekend absoluut niks, ik heb al moeite met het vasthouden van mijn bestek en jullie willen niet weten hoe lang ik deed over het schrijven van dit stukje.
Ik wil geen medelijden hoor, daar houd ik absoluut niet van, ik ben niet zielig, absoluut niet!
In hetzelfde jaar dat ik mijn diagnose kreeg, kreeg de vader van een vriendinnetje en klasgenootje van mijn dochter te horen, dat hij kanker had; het was te ver om nog te kunnen behandelen, en hij had nog hooguit 3 maanden te leven. Die 3 maanden heeft hij net gehaald, en toen liet hij zijn vrouw achter met 4 kinderen. Mijn dochter en haar vriendinnetje waren toen nog maar 9 jaar oud. Ik heb dit altijd als voorbeeld genomen, ik kreeg datzelfde jaar ook een rot-diagnose, maar ik ga er niet aan dood, ik heb mijn dochter volwassen mogen zien worden, en zij heeft niet op heel jonge leeftijd een ouder hoeven verliezen.

Vanavond lekker op de bank hangen, we gaan Wie is de Mol? kijken. Volgen jullie dat ook? Wij zijn geen tv-kijkers, maar vorig jaar (of was het alweer het jaar daarvoor?) besloten we om dit programma eens te bekijken. Veel klasgenoten van dochter hadden het erover, en diverse collega's van mij ook.
En yep, we zijn nu echte Molloten, haha! We doen zelfs mee met de app! Vorige week liet ik me door mijn dochter "ompraten". Ik had geen enkele verdenking tegen Evelien, maar dochter wel, en aangezien zij daar vaak beter in is als ik, besloot ik op het laatste moment mijn punten anders in te zetten. Nou, die 150 punten op Evelien raakte ik dus gelijk weer kwijt, haha. We zullen zien wat het vanavond weer voor opdrachten zijn. En wie gedraagt zich verdacht?

Fijne voortzetting van het weekend allemaal! Ik ben vandaag en morgen vrij, dus weer eens een keer een echt weekend!

13 opmerkingen:

  1. Met wat ik heb (artithis psoriatica) kan ik 88 worden wat ik ook vast van plan ben te doen. Moedig van je om door te blijven werken, wat ik trouwens ook deed. En heel goed om in beweging te blijven, vooral niet op de bank zielig gaan zitten doen. Gelukkig zit jij niet zo in elkaar.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Poeh, wat een lieve woorden van je. Moedig? Hm, ik vind dat, als je zelf je geld kunt verdienen, je dat ook hoort te doen. Sociale opvangnetten zijn prima, maar alleen bedoeld voor mensen die er echt gebruik van moeten maken.

      Verwijderen
  2. Een oud-collega van mij heeft ook fibromyalgie, zeker in de koude periodes had ze er last van. Super van je dat je goed in beweging blijft en niet zielig op de bank gaat zitten. En soms is het goed om alles even in perspectief te zien en te zien wat je wel hebt, moet ik ook vaker doen ;). Veel plezier met "de Mol" kijken en nog een fijne zondag!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Relativeren is zo belangrijk in het leven. Marthy schrijft 88 te kunnen worden, en dat ook te willen. Dat geldt voor mij beslist niet. Mijn vader riep vroeger altijd al dat hij 100 werd (komt uit een sterk geslacht, hij wordt dit jaar 89 dus hij is hard op weg). Ik moet er niet aan denken, 100 te worden, tenzij er iets gevonden wordt dat de fibro-klachten verminderd. Ik ben niet zielig, niemand hoeft medelijden met me te hebben, maar ik heb al meer dan 37 jaar altijd, maar dan ook altijd pijn, en al 24 jaar lang ben ik altijd moe. Ik moet elke dag weer mijn lichaam dwingen tot bewegen, dat is een dagelijks terugkerend, innerlijk gevecht. Ik ben nu 53, als ik tot 100 door zou moeten, is dat nog eens 47 jaar pijn en moe zijn, dat hoeft echt niet voor mij!

      Verwijderen
  3. Wat mijn eigen ervaring met een chronische ziekte is, is dat je er sterk door word. Dat door willen gaan en je niet laten kennen, dat herken ik wel. Wat ik zelf wel eens jammer vind is dat ik door mijn ziekte erg weinig energie heb.

    Ik ben ook een 'molloot' en ik sla geen enkele aflevering over. Gisteren vond ik het van de afvaller wel jammer: ik verdacht hem niet, maar het had me zo leuk geleken als hij de Mol zou zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Jouw ervaring met een chronische ziekte is precies de mijne! En die van mijn dochter!
      Ja, de afvaller verdachten wij ook allebei niet, maar het zou wel een stunt zijn geweest, als hij de Mol zou zijn geweest. En van mij had hij er ook best nog wat langer mogen zijn. Wat een held, bij dat abseilen!
      Tot nu toe gaat bij elke aflevering diegene eruit, waar ik dat van verwacht. Stom dus om toch punten op Evelien te zetten, maar ach, het is maar een spelletje (wel een heel leuk spelletje!)

      Verwijderen
  4. Hoi Anja,
    Gisteren geen moment droog geweest, maar...
    Vandaag een lekker zonnetje, dat hebben we nodig!
    Straks even een wandelingetje proberen.
    Fijne zondag verder, doe rustig aan.
    Gr.Betsy

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja, hier ook een zonnetje gelukkig! Succes bij je wandelingetje, gaan wij straks ook doen. Jij ook een fijne zondag!

      Verwijderen
  5. hai dit is Anna, snorrepot van Ravelry. Wat interessant dat het gendefect verschillende gevolgen heeft. Je vraagt je dan af of het gevolg dan met oestrogenenproductie samenhangt of met de plek op de X/Y genen of iets anders...

    Ik heb mijn DNA laten uitschrijven en weet nu van de vrijwel alle genen welke mutaties ik heb. Ben zo achter een paar dingen gekomen en kan daardoor nu leuk leven met mijn chronische ziekte. Maar ik heb geen fibro dus ik kan niets zinnigs bijdragen.

    Maar interessant is het wel. Vooral de methylatie-cyclus die in elke cel voor de energie zorgt. vit D, B12, foliumzuur, zink, progesteron, cholesterol, zware metalen, zenuwstelsel, imuunsysteem, het hangt allemaal samen.
    Fijn weekend en bedankt foar it lyts petearke.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Snorrepot, wat leuk dat je hier langs komt!!!
      Het is dus nog niet duidelijk hoe en waarom een zelfde gendefect bij mannen en vrouwen leidt tot andere ziektes, onderzoek is nu eenmaal duur, en fibro staat niet hoog op de prioriteitenlijst bij onderzoekers.
      Oh, dat is interessant, je DNA laten uitschrijven, en zo mutaties vinden. Dat zou voor mijn dochter misschien wel nuttig kunnen zijn, als er uit de huidige onderzoeken geen duidelijke antwoorden komen. Wordt dat in een ziekenhuis gedaan?

      Verwijderen
  6. Ook ik heb fybro...en ben nog zo blij dat ik 3 dagen kan werken....alhoewel als ik dat niet doe het beter met me gaat...maar wil ook onder de mensen blijven dat vind ik heel belangrijk en ben blij dat ik voor mezelf werk...daardoor hou ik het vol...en hoef ik geen zware dingen te doen daar heb ik mijn meisjes voor...hihihihi,,,liefs sterkte met jou fybro 💋❤️

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Het is een "stille" ziekte, zou nooit vermoed hebben dat jij fibro hebt, je blog straalt energie uit. Maar ja, dat zullen lezers van mijn blog waarschijnlijk ook vinden over mij, ik ben een bezig bijtje. Liefs terug, en jij natuurlijk ook veel sterkte!

      Verwijderen
  7. vroeger nooit van deze ziekte gehoord.. tegenwoordig schijnt het dat de helft van de vrouwen het heeft, zo vaak hoor je het.
    of zouden ze het vroeger gewoon reuma genoemd hebben?? net zoals je vroeger alleen lastige en makkelijke kinderen had en nu een heel skala aan diverse aangeboren afwijkingen.. adhd, add, pds, asperger, enz enz

    BeantwoordenVerwijderen