Lieve, lieve, lieve allemaal, enorm bedankt voor jullie hartverwarmende reacties op mijn vorige bericht. Wat ben ik dankbaar voor jullie lieve woorden en jullie meedenken.
Ik had van 2011 tot 2018 een ander blog. Maar toen mijn leven een drastische wending nam, besloot ik om een nieuw blog te starten, en dat "een leuk leven" te noemen, omdat dat precies was wat ik, na een moeilijke periode, wilde gaan doen met de rest van mijn leven: het leuk maken, genieten, vrij om te doen en te laten wat ik graag wilde in/met mijn leven.
Toen het mis ging met mijn rug, ik moest worden geopereerd, en ik vooraf niet wist of en hoe lang ik een blogpauze zou moeten instellen, besloot ik jullie eerlijk te vertellen wat daarvan de oorzaak zou zijn.
En doordat jullie oprechte belangstelling toonden, en regelmatig naar updates over mijn gezondheid informeerden, ben ik die steeds blijven geven.
Door de lichamelijke beperkingen die ik nu ondervind, zijn er minder leuke dingen om over te vertellen. Een wandeling over de heide of door het bos, een kringloop-bezoekje, klussen aan het huis en tuinieren, het zijn dingen die niet meer gebeuren, dus daarover kan ik niet meer bloggen. Daardoor is dit vooral een blog over handwerken geworden. Het is wat het is, dat handwerken geeft mij veel plezier en zorgt dat mijn leven, ondanks alles, toch een leuk leven is!
Op de revalidatie-afdeling wordt gewerkt met een team, waar naast artsen, fysio- en ergotherapeuten ook maatschappelijk werk en medische psychologie betrokken zijn.
In verband met de patstelling waarin we terecht waren gekomen, had de revalidatie-arts aan de medisch psychologe gevraagd om de situatie in kaart te brengen en advies uit te brengen.
Vorige week had ik met haar een gesprek. Gisteren heeft ze, wat wij hebben besproken, teruggekoppeld naar de arts en therapeuten die mij behandelden.
Ze neemt geen blad voor haar mond, en heeft hen op de man af gevraagd of e.e.a. echt is gegaan zoals ik dat haar heb verteld en zoals ik het heb ervaren.
Het was eerst even stilgevallen, ze hadden geen van drieën doorgehad hoe ontzettend fout het was gegaan. Dat ze nooit echt met mij hadden gecommuniceerd over hun plan van aanpak, hun verwachtingen, hun redenen om mij geen hulpmiddel te willen adviseren. Dat zij het totaal verkeerd hadden ingeschat, dat ze er eigenlijk gemakshalve maar vanuit waren gegaan dat ik lui in een rolstoel of scootmobiel wilde gaan zitten.
Hoe slecht luister je dan naar je patiënt, als die zelf juist vraagt om oefeningen te krijgen, die zegt alles te willen doen om beter uit de voeten te kunnen, maar tot die tijd ook graag een beetje leuk leven wil leiden.
Nou, lang verhaal kort: we gaan opnieuw van start, ik krijg een andere revalidatie-arts, fysiotherapeut en ergotherapeut. Alles gaat gebeuren onder het toeziend oog van de medisch psychologe, zij houdt toezicht, zij houdt met mij contact of alles duidelijk is en aan mijn verwachtingen voldoet, en ondertussen kan ik gebruik gaan maken van een scootmobiel 🎉🎉.
Het zal een lang proces worden. Dat is logisch, de klachten begonnen september 2023, we zijn inmiddels bijna 3 jaar verder. Wat in 3 jaar is afgebouwd aan bijvoorbeeld spierkracht, is niet even in 3 weken weer opgebouwd. En de fibromyalgie werkt daar ook nog eens in tegen. Het kan ook zomaar zijn dat, alle trainingen en behandelingen ten spijt, er geen verbetering zal gaan optreden. Dat het uiteindelijk meer zal gaan om het op peil houden van wat ik nu heb en kan, en verslechtering zo veel mogelijk voorkomen.
Mijn plan is om vanaf nu weer vooral te schrijven over de leuke dingen in mijn leven. Als er hoogtepunten zijn te melden op medisch vlak, bijvoorbeeld als ik daadwerkelijk een scootmobiel krijg, zal ik jullie dat natúúrlijk laten weten. En dan kan ik misschien weer verslag gaan doen van de leuke dingen die dan weer mogelijk worden gemaakt. Van de ritjes die ik kan gaan maken bijvoorbeeld.
Maar over de vooruitgang/stagnatie in mijn mobiliteit zal ik de komende tijd niet meer schrijven. Want ik weet dat dat met vallen en opstaan zal gaan gebeuren.
De ene dag denk je een grote stap vooruit te doen, de volgende dag maak je weer 2 kleine stapjes terug (of net andersom). Dat is een proces, en dat zal een onderdeel van mijn leven gaan worden, zoals het poetsen van je tanden onderdeel van het leven is: niet iets waarvan ik hier verslag wil doen 🤭.
Ik hoop dat jullie dit begrijpen. Ik beloof dat ik grote stappen vooruit (of achteruit) met jullie zal delen, en als ik er niet over schrijf, denk dan maar "geen nieuws is goed nieuws".
En om dit berichtje nou niet helemaal zonder foto te plaatsen, tot slot nog een foto van de sokken die ik nu heb opgezet. Het is een patroon uit de 2e ronde van SWC, het is geschreven door 2 Nederlandse ontwerpsters en heet Strandslag:
Voor nu nogmaals een heel hartelijk dank jullie wel allemaal, een virtuele knuffel voor ieder van jullie en ik ga er vol goede moed weer tegenaan!!
