inTENS

 inTENS....

..... een toepasselijk titel van dit verhaal, om te beschrijven wat er de afgelopen weken is gebeurd rondom mijn gezondheid. Mocht je hier komen voor handwerkverhalen, sla de rest dan maar over, vandaag gaat het hier over TENS.

Nadat het helemaal fout liep met de medicatie, mocht ik dan toch eindelijk de TENS gaan testen. TENS staat voor Transcutane Elektrische Neuro Stimulatie (transcutaan betekent toegediend door de huid).

Dit is een foto van mijn apparaat, snoertjes en elektroden. Rechts ligt de oplader, waar de batterij mee opgeladen wordt. Voor je idee, het kastje is zo'n 12,5 x 7,5 cm.

Die elektroden plak ik aan de onderkant van mijn rug, 2 links en 2 rechts. Daar koppel ik de snoertjes aan, en die koppel ik vervolgens aan het bedieningskastje. Dat kastje werkt op een batterij, en bevat meerdere programma's, die allemaal volgens een ander ritme stroomstootjes afgeven.

Samen met de pijnconsulent heb ik in het ziekenhuis bepaald welk programma het beste bij mij past. Als ik het kastje aan zet, kiest het automatisch dat programma. Ik kan dan de sterkte instellen, van de stroom die via de elektroden op mijn rug wordt toegediend. Dat kan dus links en rechts apart, en ik kan het tussendoor heel gemakkelijk bijstellen, zowel omhoog als omlaag, om meer of juist minder prikkels toe te dienen.

Die prikkels verstoren de pijnsignalen die via het ruggenmerg naar de hersenen gaan. Tegelijkertijd zorgt dit (op termijn) ervoor dat het lichaam meer pijnstillende stofjes, zoals Endorfine en Enkefaline, aanmaakt, en ontspant het de spieren.

Ik kreeg het op vrijdag mee naar huis, mocht de eerste dag 3x 1 uur de TENS aanzetten, de volgende 3x 2 uur, de derde dag 3x 3 uur, en daarna de hele dag.
Het is niet toegestaan het apparaat 's nachts te gebruiken, en je mag er ook zeker niet mee autorijden, maar dat laatste doe ik toch allang niet meer.

Het begon goed, 7 dagen lang een stijgende lijn. Zo kostte het steeds minder moeite om van zit naar stand te komen, leunde ik steeds minder zwaar op mijn krukken, kon ik mijn voeten weer optillen en was ik dus niet aan het schuifelen door het huis, maar maakte ik daadwerkelijk weer mini-stapjes 🎉.
Vanaf woensdag was zelfs 1 kruk voldoende om mijn balans te houden!!

En toen was het zomaar opeens voorbij. Op vrijdag voelde ik wel dat het apparaat aanstond en werkte, want ik voelde de stroom, maar het deed helemaal niets.
Net als 's nachts, zonder de TENS, kon ik opeens ook overdag weer amper omhoog komen van het toilet. En elke dag werd de tijd dat ik kon zitten korter. 
Jullie zullen begrijpen wat een teleurstelling dat was!

Ik had van de pijnconsulente veel uitleg gekregen, en wist dus dat ik kon experimenteren. Afwisselend een uurtje aan en een uurtje uit, de hoeveelheid stroom aanpassen, dat soort dingen. Maar niets hielp 😢.

Op woensdag had ik de elektroden rond de middag afgedaan en in de koelkast gelegd (daar moet ik ze 's nachts ook bewaren). De volgende dag zou de pijnconsulente bellen, om te bespreken hoe het was gegaan, en te bepalen of ik de TENS mocht houden. Wat zag ik daar tegenop! Want het was even heel goed gegaan, in heel korte tijd was er zoveel resultaat. Maar ja, dat was 1 week en nu gebeurde er al bijna een week helemaal niets!

's Avonds besloot ik het nog één keer te proberen. En toen ging het helemaal mis!!!
Ik kon maar een hele lage dosering aan de ene kant instellen, dan deed de stroom echt al veel pijn, en dat is niet de bedoeling, dan staat de dosering te hoog. 
Toen ik de andere kant aanzette, voelde ik een steek in mijn rug. Het voelde alsof de elektroden kortsluiting met elkaar maakten. Achteraf gezien is dat waarschijnlijk ook echt gebeurd, want de volgende ochtend had ik hele kleine wondjes op mijn rug. Vermoedelijk is een elektrode beschadigd geweest.

Toen de pijnconsulente me belde, vreesde ik dat ik het apparaat weer zou moeten inleveren. Ze had nooit eerder gehoord van iets wat lijkt op kortsluiting, maar begreep goed dat ik het ontzettend graag toch nog wat langer wilde proberen.
Het had immers heel snel resultaat gehad, en dat hoopte ik opnieuw te bereiken.
We bespraken wat ik zoal had geprobeerd, en ze garandeerde me dat ik absoluut niets fout had gedaan. Ik had elke dag de dosering kunnen opvoeren, en wellicht was dat te snel gegaan voor mijn zenuwen. Die zijn natuurlijk al lange tijd overbelast, en de fibromyalgie werkt dan ook niet mee.

Ik mocht de TENS nog een week houden, moest nieuwe elektroden gaan gebruiken, deze keer echter minder snel de doseringen verhogen, eens zien wat dat zou doen.
Vorige week vrijdag zouden we elkaar dan opnieuw spreken.

Oh, wat ben ik die week voorzichtig geweest! Op vrijdag begon ik weer met het opbouwen, en op zondag kon ik al rechtop staan zonder behulp van krukken (zie de foto in mijn vorige blog waar ik mijn Babele trui draag). Maar dat deed ik bewust niet te lang, niets forceren, gewoon rustig aan steeds proberen wat me lukte.
En het ging goed 👍. Zo blij mee, zeker met de woorden van de pijnconsulente, dat ik de TENS mag houden!!!

Er is een lange weg te gaan, niemand weet wat ik in de toekomst wel en niet zal kunnen. Het zal ook dagelijks anders zijn, zelfs gedurende de dag. Ik zal ook mijn spieren weer moeten gaan opbouwen, maar dat is okay. Ja, ik heb inmiddels al flink spierpijn gehad, logisch, als je spieren gaat belasten die al zo lang nauwelijks zijn gebruikt.

Ik kan me nu in huis verplaatsen zonder te vallen!! Soms met behulp van een kruk, soms zonder. Op de bovenverdieping hoef ik niet te zijn, mijn slaapkamer is beneden, net als de badkamer. Dus trappen lopen hoef ik (nog) niet. Ik kan zitten, zonder brace. Niet hele dagen, natuurlijk niet, maar ik kan het weer, en het zullen steeds langere periodes worden (naar verwachting en naar ik hoop). 

The sky is the limit!! Nou, nee, nu niet gaan overdrijven. Natuurlijk zullen er genoeg dingen zijn die ik niet kan, maar dat zie ik dan wel weer. Nu focus ik me op wat ik wél kan, en op het versterken van mijn spieren, om nog meer te kunnen.
Zonder vallen en zonder krukken kunnen lopen in mijn huis - straks ook in de tuin? - een wandelingetje maken in de buurt - wellicht weer een stukje kunnen fietsen -  mijn huishouden doen en weer wat tuinieren. Dat is wat ik hoop te bereiken.
En met behulp van de TENS verwacht ik dat uiteindelijk ook te gaan bereiken.

De 🇳🇱 hangt nog net niet uit hier, maar jullie zullen begrijpen hoe ontzettend blij en dankbaar ik ben, dat mijn toekomst er beter uit ziet dan eerst. Niet de rest van mijn leven liggend doorbrengen, misschien in totaliteit een uurtje per dag "zitten" op een stoel, en nooit meer ergens heen kunnen. Want dat was mijn realiteit de afgelopen anderhalf jaar. Buiten medische bezoeken die noodzakelijk waren, en waar ik elke keer een lange tijd van moest herstellen, was ik opgesloten in mijn huis. Zelfs even buiten zitten in de zon is slechts een paar keer gelukt. Ons huis staat hoger, en dat betekent dat als je het huis verlaat, je een aantal treden af moet stappen, wat ik dus niet kon. En nu ook nog niet elke dag kan, maar wie weet, gaat me dat uiteindelijk lukken!

Op dit moment is er een hele kleine tegenslag, mijn huid is vrij gevoelig, en is die elektroden meer dan zat. Uitslag, jeuk, en dat mag niet. Gelukkig zijn er nu hypo-allergene pleisters onderweg. Ik moet wel nog even wachten tot de uitslag weg is, ik hoop dat dat snel gebeurt, zodat ik de TENS weer mag gebruiken. Want nu ik hem een paar dagen niet heb gebruikt, ben ik weer terug bij af, en dat is natuurlijk jammer.

Om de 2 weken word ik gebeld door de pijnconsulente, die nauwkeurig bijhoudt hoe het gaat, en die terugkoppelt aan de arts van de pijnpoli. Ik kan bij haar ook terecht met vragen, situaties waar ik tegenaan loop enz. 
Gisteren vroeg ik haar waarom er psychosomatische fysiotherapie was geadviseerd. Hoezeer ik ook begrijp dat dat heel zinvol kan zijn, werkt het bij mij haast averechts 🤭. Door de fibromyalgie leef ik al jaren met altijd pijn, en weet ik echt wel hoe ik met pijn moet leven. En ja, ik heb inmiddels ook geaccepteerd dat dit mijn nieuwe situatie is, en mijn rug niet meer zal herstellen.

Ik was nu naar een andere praktijk verwezen, en daar moest ik op een behandeltafel gaan liggen. Bijna 9 minuten lang moest ik me concentreren op mijn tenen, hielen, knieën en zo door, me van ze bewust zijn, ervaren hoe ze voelen enzovoorts. Wat ze zei nam ze op mijn telefoon op, zodat ik een paar keer per dag daarnaar kon luisteren en dat uitvoeren. Nogmaals, ik begrijp dat het mensen kan helpen, maar bij mij wekt het een agressief gevoel op waar niemand iets aan heeft 😂.
Het blijkt dat die verwijzing gegeven wordt op de pijnpoli, aan mensen al langdurig leven met chronische pijn. 
Het is een verwijzing voor graded activity therapy, in het kort uitgelegd: mensen die angst hebben ontwikkeld om te bewegen (omdat dat pijn oplevert) heel stapsgewijs weer in beweging laten komen. 
"Maar u heeft dat helemaal niet nodig, ik moet u juist afremmen!!" zei de pijnconsulente. Oké, duidelijk! We hebben nu afgesproken dat ik voorlopig doorga op de ingeslagen weg, steeds proberen wat me lukt, spierpijn mag, maar niets forceren. Als ik dan op een punt kom waar ik zelf niet meer verder kom, kunnen we bekijken of reguliere fysiotherapie nuttig zou zijn. Voor nu heb ik oefeningen die ik mag doen, en verder neem ik het per dag, stapje voor stapje vooruit 🥳.

Zo, jullie zijn bijgepraat. Ik wil iedereen nog eens heel, heel hartelijk bedanken voor het meeleven, voor de lieve reacties, voor de interesse die jullie stelden de afgelopen anderhalf jaar. Dat heeft me op momenten zo enorm geholpen! 
💐💐💐.               💜💜💜.               💐💐💐.               💜💜💜.               💐💐💐

Ik koos indertijd voor de naam "eenleukleven" omdat ik na een heel zware periode in mijn leven aan het begin stond van een nieuwe fase, en ik er een oprecht leuk leven van wilde maken. En dat is me gelukt!! Ondanks medische tegenslag, heb ik een heel leuk leven mogen opbouwen in een ander deel van het land. Daar ben ik heel dankbaar voor, en ik wil er elke dag opnieuw mijn best voor doen om er een zo leuk mogelijk leven van te maken.
Van nu af aan wil ik daarom op mijn blog vooral weer schrijven over de leuke dingen in het leven. Al zal dat voorlopig wat beperkt blijven tot handwerken, want tuinieren of een dagje uit of dat soort zaken zit er nog lang niet in.
Maar wie weet hoe snel dingen kunnen gaan. Dan ga ik jullie er hier natuurlijk alles over vertellen, over de LEUKE dingen in het LEVEN!