15 mei, een jaar lang thuis (update over mijn gezondheid)

 De laatste tijd heb ik jullie weinig verteld over mijn gezondheid. Ik weet dat velen van mijn lezers enorm meeleven, en ik ben heel dankbaar voor alle lieve berichtjes die ik ontvang, hier en via email. 

Eind maart had ik weer een (telefonisch) gesprek met de neurochirurg die mij heeft geopereerd. De wortelblokkade had helaas geen resultaat gehad, en vooraf was afgesproken dat in dat geval we voor de 2e keuze zouden gaan: een operatie.

Nu wilde ik liever niet opnieuw door deze chirurg worden geopereerd. Tenslotte heeft zij een fout gemaakt tijdens de 1e operatie met best grote gevolgen.
Ik wilde graag een second opinion, voordat ik überhaupt mij zou laten opereren.

Je kunt je misschien voorstellen dat ik zeer verbaasd (zeg maar gerust verbijsterd) was, toen ze vertelde dat ze absoluut niet van plan was mij opnieuw te opereren. 
We hadden het toch echt zo besproken, 1e keuze wortelblokkade (tijdelijke oplossing), 2e keuze nieuwe operatie (wanneer, dat was afhankelijk van het succes van de wortelblokkade), 3e keuze niets doen (maar dat sloot zij direct al uit). 

Volgens haar zou de kans op verbetering door een nieuwe operatie nihil zijn, en de kans op verslechtering bijna 100%, waarbij mijn "invaliderende klachten" enorm zouden toenemen. Ze vertelde opnieuw dat ze te weinig bot had weggehaald en dat daardoor de zenuwen nog altijd bekneld zitten, en voegde er nu aan toe dat de zenuwen zullen afsterven en ik verlamd zal raken aan mijn onderlichaam.....
Jullie begrijpen, die kwam binnen!! Want zo was het me nooit eerder uitgelegd. 

Ik gaf aan dat ik om een second opinion had willen vragen voordat ik zou worden geopereerd, en daar wilde ze zeker aan meewerken, al verwachtte ze niet dat er een andere uitslag uit zou kunnen komen. Ze verwees mij naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen, waar men is gespecialiseerd in alles wat te maken heeft met het bewegingsapparaat, en ook in fibromyalgie (wat kennelijk een negatieve invloed heeft op mijn herstel). 
Het blijft me verbazen dat ze eerst zegt dat niets doen absoluut geen keuze is en dat ze nu uiteindelijk toch daarvoor kiest!
Maar ik respecteer het wel dat ze eerlijk zegt niet te willen opereren, beter als een operatie uitvoeren waarvan ze zelf denkt dat het geen nut heeft of zelfs mijn situatie verslechtert.

Precies een week later belde de arts die de wortelblokkade had uitgevoerd. Zij gaf aan dat ze het volledig eens was met de conclusie van haar collega. Het enige wat men mij nog kan aanbieden is pijnbestrijding, waarbij ik kan kiezen uit medicatie, een kastje dat op mijn rug wordt geplakt of een kastje dat in mijn rug wordt geplaatst.

Hm, dat is symptoombestrijding, niet een oplossing voor de klachten. Eerst maar eens de second opinion afwachten.
Vijf weken na het gesprek met de chirurg bezocht ik de kliniek in Nijmegen.
Die 5 weken leken wel 5 maanden te duren. Wat een rollercoaster!!
Wat een vragen komen er bij je op. Ik kan het accepteren als er niets meer te doen is om te voorkomen dat ik verlamd raak, maar ik wilde wel heel graag duidelijkheid over hoe en wat me te wachten stond. Kon men mij een indicatie geven over hoe lang ik nog gevoel zou hebben in mijn benen, moest ik een soort bucketlist gaan maken met dingen die toch gemakkelijker te doen zijn met krukken dan in een rolstoel, nou ja, gewoon duizend en één vragen die bij je opkomen. Praktische dingen ook, zoals hoe passen we onze woning aan en wat voor werk zou ik dan nog kunnen gaan doen (want in een rolstoel door de bouwmarkt scheuren zie ik toch niet helemaal voor me 😂). Ja, humor erin houden, dat is heel belangrijk. Mijn wereldje stortte niet in, ik had direct een houding van als-het-zo-is-dan-is-het-zo, maar toch "rouw" je ondertussen wel over dingen die je dus écht nooit meer zult kunnen. Dingen zoals mijn werk, maar bijvoorbeeld ook bepaalde vakanties. Kort voordat mijn klachten begonnen gingen we op vakantie in Zwitserland, en we wandelden daar dagenlang hoog in de bergen. Zoiets zou dus definitief tot het verleden horen.
Ik kan het relativeren, ik kan dat nu natuurlijk ook al lange tijd niet, het is een verwerkingsproces waarin je terecht komt, met pieken en dalen.

En toen kwam dus het bezoek aan Nijmegen. Een specialist die alles heel helder, in redelijke Jip & Janneke taal, uitlegde. Fijn, want dat was wat ik nodig had: duidelijkheid. Natuurlijk het liefst ook een behandeling waardoor mijn klachten over zullen gaan, maar vooral duidelijkheid over wat er nu precies aan de hand is, en wat er wel/niet aan te doen valt. En die duidelijkheid heb ik gekregen!

Ja, er is te weinig bot verwijderd, maar nee, uw zenuwen gaan daardoor niet (op korte termijn) afsterven, want er is net voldoende bot verwijderd zodat de zenuwen een beetje ruimte hebben gekregen 🎉. Die rolstoel en dat verlamd raken mag ik op de hele lange termijn plaatsen!! Ik kon de man wel zoenen 🤭.
Okay, er valt niets te doen aan hoe de situatie in mijn rug nu is. Ik kan met oefeningen/fysiotherapie mijn been- en rugspieren zo sterk mogelijk maken, zodat ik mijn romp goed recht kan houden en kan lopen/staan/zitten, maar in hoeverre dat ook daadwerkelijk zal verbeteren t.o.v. nu kan niemand voorspellen.
Kijk, daar heb ik iets aan. Natuurlijk had ik liever gehoord: "mevrouw, ik zie een mogelijkheid tot een behandeling waardoor uw klachten volledig verdwijnen", maar na anderhalf jaar wist ik best wel dat de kans op zo'n mooi bericht heel erg klein was. 
Daarnaast blijk ik een chronische slijmbeursontsteking in mijn heup te hebben. Vorig jaar was er al zo'n ontsteking, waar ik toen een injectie in kreeg. Maar die is nooit helemaal verdwenen, en zal volgens de arts ook nooit meer verdwijnen.
Ik zal zo'n 2x per jaar een injectie moeten krijgen om het in te dammen, en ook de fysiotherapeut zou nog een rol kunnen spelen in verbetering, vertelde hij mij.
Hij vond het wel kwalijk dat er niemand in het afgelopen jaar die ontsteking heeft opgemerkt, juist omdat ik altijd heb aangegeven dat ik vóór de operatie nooit pijn heb gehad in mijn rug, en ik zelf altijd heb gedacht dat de oorzaak van mijn klachten in mijn heup zat, omdat daar de pijn begonnen is (en nooit meer is weggegaan). 
Hij gaf aan dat de fysio voorlopig alleen gericht moet zijn op de heup, want de oefeningen en trainingen die ik nu deed voor mijn rug en benen, werken de ontsteking alleen maar in de hand.

De volgende dag had ik een afspraak bij de fysiotherapeut. Tot mijn grote verbazing trekt zij in twijfel of ik wel een slijmbeursontsteking heb!!
Die moet zij kunnen voelen, als je op een bepaald punt drukt dan doet dat flink pijn, maar ze weigert dat te doen. Volgens haar is dat alleen via een echo vast te stellen. Duh??!! Vorig jaar is dat ook zonder echo vastgesteld, en heeft zij mij na de injectie behandeld, nu weigert ze dat, en wil ze alleen oefeningen doen voor mijn rug.
Sorry, maar ik heb toch iets meer vertrouwen in de kennis en kunde van de gespecialiseerde arts in Nijmegen dan in een fysiotherapeut, die zich wellicht wat "betrapt" voelt, omdat ze zelf steekjes heeft laten vallen en de ontsteking niet heeft opgemerkt.

De huisarts vertelde me dat die ontsteking ook zeker te zien is op een MRI.
De arts in Nijmegen zei ook dat hij het op beide MRI's had gezien en daaruit de conclusie kon trekken dat het een chronische ontsteking betreft.

De injectie vorig jaar werd gegeven door mijn huisarts, maar de pijn in mijn heup bleef. Daarom werd ik toen verwezen naar fysiotherapie.
De huisarts vindt het daarom verstandiger om het dit keer niet zelf te doen "op gevoel" maar in het ziekenhuis, met behulp van echo. En natuurlijk is ook daar weer een wachtlijst, eind juni krijg ik de injectie.

Dat geeft me tijd om na te denken wat ik met de fysiotherapeute wil doen. Ik denk dat ik na de injectie eerst maar een gesprek met haar ga hebben, want ik moet er wel van op aan kunnen dat zij zich op die heup gaat richten, en mij niets laat doen wat de ontsteking dwars zit.
En ik ga ook een gesprek aanvragen bij de arts op de afdeling pijnbestrijding, om de opties te bespreken. Zal die pijnbestrijding ook nog effect (kunnen) hebben op mijn mobiliteit bijvoorbeeld.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik "het even volledig rust moest geven tot de uitslag van de MRI bekend zou zijn". Een jaar lang niet gewerkt, een jaar lang volledig thuis (m.u.v. medische afspraken), een jaar lang heel veel wachten tot de volgende stap want wat gaat alles verbijsterend traag in de gezondheidszorg.

Als ik mijn situatie toen vergelijk met mijn situatie nu, is het alleen maar verslechterd. Van geen pijn in mijn rug naar altijd pijn in mijn rug, van slecht kunnen lopen maar met braces e.d. nog wel hele dagen op de been zijn naar stapjes zetten en krukken gebruiken om balans te houden en niet te vallen.

Natuurlijk droom ik er nog steeds van dat ik met oefenen en krachttrainingen weer goed ter been word, misschien zelfs weer mijn werk zal kunnen doen.
Is dat reëel? Waarschijnlijk niet, maar je moet blijven dromen, een mens moet wensen houden.