Gezondheid (nieuwste ontwikkeling)

 Lieve mensen, 

Wat lief dat jullie bezorgd zijn!
Het gaat helaas niet zo goed heel erg slecht.
Ik ben de medicatie aan het afbouwen.

Na 7 dagen van iets minder pijn, was het eerste feestje voorbij.
Van het ene op het andere moment was er geen sprake meer van pijnverlichting, maar was de pijn terug, helaas nog erger dan voorheen.

Er stond al een telefonische afspraak ingepland met de arts van de pijnpoli, om te bespreken of/hoe mijn lichaam tot dan toe reageerde op de medicatie.

Volgens haar was de hoeveelheid medicatie inmiddels al te weinig geworden, en de dosis werd verdubbeld. Dat betekent dat ik de helft ging slikken van wat maximaal is toegestaan dagelijks. Ik vind het best heftig dat dat al na een week werd gedaan, bij de meeste mensen duurt het 4-6 weken eer ze überhaupt een reactie merken op het medicijn. Maar mijn lichaam reageert nu eenmaal vaak anders dan gemiddeld op medicatie (naast angst voor verslaving is dat absoluut een reden voor mij om niet graag medicatie in te nemen).

Er was eenzelfde reactie op de dubbele dosis qua pijn, die werd iets minder scherp. En in plaats van 7 dagen (bij 1 pil), duurde dat nu 12 dagen 🎉. Dat was tijdens Sanne's vakantie, en daar was ik wel blij mee, ik was in staat om wat langer te zitten bijvoorbeeld (uiteraard met mijn brace om, maar wel gezelliger voor haar dan dat ik maar op bed lig).
Vanaf dat ik begon met slikken ben ik misselijk gebleven, maar ik kan nu wel weer eten binnen houden. En als dat een bijwerking is waarmee ik weer mobiel word, dan heb ik dat er graag voor over.
Maar na die 12 dagen ging het helemaal mis.

De pijn kwam nóg heviger terug, en ik kreeg er een probleem bij: ik kan niet meer opstaan als ik eenmaal zit!
Het was een vreemde gewaarwording, van het ene op het andere moment kwam de pijn terug. Ik was naar toilet gegaan, en ik kon daar niet meer vanaf. Hoe ik ook probeerde, ik kon mezelf niet tot stand brengen.
Uiteindelijk heb ik de deur geopend, met mijn rechterarm leunend op mijn ene kruk, de deurpost vast gegrepen, en me daaraan opgetrokken, terwijl ik mijzelf met mijn linkerarm op mijn andere kruk omhoog duwde. Ik gilde het uit van de pijn (gelukkig was Sanne niet thuis, en de buren die het dichtst bij wonen en het hadden kunnen horen waren op vakantie, dus ik heb niemand laten schrikken).

Tja, daar sta je dan, met gebogen benen en gebogen rug, want ik "stond" wel maar zeker niet rechtop. Ik heb mijn kleding opgetrokken, en ben naar mijn bed gestrompeld. Op dat moment hoop je dan nog dat het eenmalig is, maar nee, het is nog altijd zo. Ik heb inmiddels een manier gevonden hoe ik opsta van mijn bed, van toilet of uit een stoel, maar het is een enorm gestuntel, met behulp van mijn krukken, en elke keer extreem pijnlijk.

De pijnpoli-arts had een volgende telefonische afspraak gepland voor eind september, want sneller mocht ze de dosis van de medicatie niet verhogen. 
 Dat duurde me nu echt te lang, dus uiteindelijk heb ik het ziekenhuis gebeld, met het verzoek de afspraak te vervroegen. Ik werd de volgende dag gebeld door een pijnconsulent. Ze schrok van mijn verhaal, en besloot dat dit toch echt z.s.m. met de arts moest worden besproken. Die was gelukkig die dag in hetzelfde ziekenhuis aanwezig, dus ze beloofde me dat ze het met de arts zou bespreken en me die dag nog zou terugbellen, tijdstip kon ze uiteraard niet geven. Geeft niet, ik lig toch op bed, ik merk het wel als ik word gebeld.

Toen ze terug belde, vertelde ze dat de arts ervan was geschrokken, van het verhaal maar zeker ook van dat ik op bed lag 🤔. En daar begrijp ik dan helemaal niets van! Dat staat toch zeker duidelijk in mijn dossier, dat is hoe ik sinds mei vorig jaar het grootste gedeelte van mijn tijd doorbreng!!! 

Ik moet nu de medicatie afbouwen (direct stoppen schijnt weer vervelende bijwerkingen te kunnen veroorzaken), en aanstaande dinsdag is er weer telefonisch contact. 

Ik hoop dat men nu eindelijk bereid is om uitwendig bezig te gaan. Medicatie is tot op heden geen succes geweest, maar behandeling met stroom (bij de fysio) wel. De pijnsignalen naar je hersenen worden dan omgezet in tintelingen. Dat voelt vreemd, maar beter dan pijn, en ik hoop dat het daarmee mogelijk wordt om toch iets meer te doen dan hele dagen liggend doorbrengen, en 's avonds met een brace om een tijdje door te brengen met mijn dochter.

Soms brei ik wat (ik heb 2 testknits lopen voor truien, gelukkig beide met een lange testperiode). Het zijn beide heel leuke patronen, maar ik heb regelmatig een dag waarop ik geen enkele zin heb in breien. Dat zegt eigenlijk genoeg.

Ik zoek afleiding van mijn gedachten. Ik kan me niet genoeg concentreren om een boek te lezen (de medicatie maakt mijn hoofd ook wat wazig). Ik kan soms wel een luisterboek volgen. Of ik kijk naar filmpjes (van handwerksters) op Y.T.
Zo probeer ik mijn gedachten bij iets anders te houden. Soms lukt dat, soms niet.
De details van mijn plafond, en van de lijsten rondom het plafond en de deuren ken ik nu wel op mijn duimpje....

Het is zeker mijn bedoeling om te blijven bloggen, vind het ontzettend jammer dat steeds meer mensen daarmee stoppen, en overgaan naar Instagram en vloggen. Maar jullie zullen begrijpen dat ik geen toezeggingen kan doen over hoe vaak hier een berichtje zal verschijnen.

Nogmaals, heel veel dank voor jullie lieve berichtjes, hier en via email.
Dat doet me goed 💜.