Altijd een lichtpuntje blijven zien

Lieve, lieve mensen: Ik ben zo ontzettend dankbaar voor jullie lieve woorden! Lezen dat jullie aan me denken, en met me meeleven, dat is zo ongelooflijk veel waard. Tenslotte ben ik voor jullie een "abstract begrip", iemand die schrijft over (voornamelijk) haar bezigheden op handwerkgebied, maar we hebben elkaar nog nooit in het echt ontmoet.

Vandaag is het precies een jaar geleden dat ik werd geopereerd aan mijn rug. Vol goede moed en hoop ging ik het ziekenhuis in, en zo verliet ik het ook weer. Maar er volgde een jaar waarin duidelijk werd dat er dingen niet goed zijn gegaan, en dat dat niet hersteld kan worden.

Gisteren had ik opnieuw een gesprek met een pijnconsulente. We bespraken mijn klachten en mijn wensen. Ik was natuurlijk de medicatie al gaan afbouwen, en hoopte dat ik zo snel mogelijk er helemaal mee zou mogen stoppen. Er zijn nog 2 opties over: TENS en neuromodulatie. Bij beide wordt door middel van stroomstootjes geprobeerd het pijnsignaal naar de hersenen om te zetten in een ander signaal, zoals tintelingen. Dat is bij fysiotherapie een paar keer toegepast, en alhoewel het niet prettig was, merkte ik toen wel wat het deed.
Bij TENS worden pleisters op mijn rug geplakt waar de elektroden aan worden gekoppeld. Bij neuromodulatie wordt er een kastje bij mijn ruggenmerg geplaatst (dus dat betekent wéér een operatie).

Na alle ellende met inwendige "ingrepen", zowel de operatie maar ook de diverse medicatie die zeer vervelende bijwerkingen gaf, geef ik de voorkeur aan uitwendige behandeling. De pijnconsulente ging e.e.a. overleggen met de arts van de pijnpoli, en hoera 🎉: ik mocht per direct stoppen met de medicatie, en ze gaf akkoord om mij op de wachtlijst te plaatsen voor TENS!!! Die lijst is vrij lang, ik moest erop rekenen dat ik niet vóór eind oktober/begin november een oproep zou ontvangen.
Over 4 weken word ik weer gebeld, om te bespreken of de bijwerkingen van de medicatie inmiddels helemaal verdwenen zijn.

Na de zoveelste nacht zonder slaap (ook een bijwerking van de medicatie, niet eens een beetje dommelen maar klaar wakker zijn) besloot ik vanmorgen dat ik er een mooie dag van ging maken. Het heeft immers geen zin om te gaan zitten kniezen. Het weer maakte me al blij, het ☀️netje stond aan een strakblauwe hemel. Ik luisterde mee bij Willy (van Hobbyklets met Willy), die vandaag 65 is geworden en even online kwam vanaf haar vakantie-adres, om prijzen weg te geven! 

Ik heb bijna een trui af, een test knit met een kleurwerk yoke. Alleen het boord aan het lijf moet nog gebreid. Maar die trui is in de kleuren die het beste bij mij passen, herfsttinten, en ik had zin om mezelf vandaag eens op te vrolijken met felgekleurd garen 🧶😊.

Nu had ik me aangemeld voor een andere test, voor Nele oftewel Ravijennaknits.
Ik heb al eerder een shawlette patroon en 2 trui-patronen voor haar getest. 
Maandagochtend kreeg ik het bericht dat ik was uitgekozen, en had ik het patroon al doorgelezen. En de hierboven afgebeelde garens uitgezocht. Een felroze Drops Fabel, en een bol met felle kleurtjes, uit het Opal Abonnement van een aantal jaren geleden. Die laatste had ik al eens in 2 delen geknipt - daarbij zorgend dat het kleurverloop exact hetzelfde is - en die samen op een cake gemaakt. 

Hier nog even een foto van de garens in het zonnetje.
Zo komen de kleurtjes wat beter uit. 

De garens en breinaald lagen al klaar bij mijn bed, en vanmiddag zette ik de sokken op. Ik had dit gebreid...

... toen mijn telefoon ging: de Pijnpoli! Er was aanstaande vrijdag een plekje vrij gekomen, en de vraag was of ik dan kon komen. Ja natuurlijk!! Sanne is die dag vrij, dus ik heb een chauffeur 👌.
Ik krijg dan uitleg over de werking, hoe je er precies mee om moet gaan, en krijg het TENS-apparaat dan direct mee naar huis. Oh, ik kon mijn geluk niet op. Niet wekenlang hoeven wachten maar al aan het einde van de week van start. 

Natuurlijk, ik moet afwachten óf het de pijn gaat verlichten, en of ik daardoor wat mobieler ga worden op de langere termijn. Maar ik blijf optimistisch! Bij deze behandeling kan er, voor zover ik heb kunnen vinden, niets fout gaan wat tot nóg meer klachten kan leiden, hooguit werkt het niet. Dat gaan we dan wel zien. 

En zo zien jullie maar weer, het is soms best moeilijk, maar het is het altijd waard om een lichtpuntje te blijven zien, en om ook van een mindere dag iets moois proberen te maken!!
Omdat jullie zo ontzettend lief met me meeleven, vind ik het wel zo gepast om dit goede nieuws ook gelijk met jullie te delen!! Gaan jullie allemaal even voor me duimen? Dank jullie wel 💕🩷!

Gezondheid (nieuwste ontwikkeling)

 Lieve mensen, 

Wat lief dat jullie bezorgd zijn!
Het gaat helaas niet zo goed heel erg slecht.
Ik ben de medicatie aan het afbouwen.

Na 7 dagen van iets minder pijn, was het eerste feestje voorbij.
Van het ene op het andere moment was er geen sprake meer van pijnverlichting, maar was de pijn terug, helaas nog erger dan voorheen.

Er stond al een telefonische afspraak ingepland met de arts van de pijnpoli, om te bespreken of/hoe mijn lichaam tot dan toe reageerde op de medicatie.

Volgens haar was de hoeveelheid medicatie inmiddels al te weinig geworden, en de dosis werd verdubbeld. Dat betekent dat ik de helft ging slikken van wat maximaal is toegestaan dagelijks. Ik vind het best heftig dat dat al na een week werd gedaan, bij de meeste mensen duurt het 4-6 weken eer ze überhaupt een reactie merken op het medicijn. Maar mijn lichaam reageert nu eenmaal vaak anders dan gemiddeld op medicatie (naast angst voor verslaving is dat absoluut een reden voor mij om niet graag medicatie in te nemen).

Er was eenzelfde reactie op de dubbele dosis qua pijn, die werd iets minder scherp. En in plaats van 7 dagen (bij 1 pil), duurde dat nu 12 dagen 🎉. Dat was tijdens Sanne's vakantie, en daar was ik wel blij mee, ik was in staat om wat langer te zitten bijvoorbeeld (uiteraard met mijn brace om, maar wel gezelliger voor haar dan dat ik maar op bed lig).
Vanaf dat ik begon met slikken ben ik misselijk gebleven, maar ik kan nu wel weer eten binnen houden. En als dat een bijwerking is waarmee ik weer mobiel word, dan heb ik dat er graag voor over.
Maar na die 12 dagen ging het helemaal mis.

De pijn kwam nóg heviger terug, en ik kreeg er een probleem bij: ik kan niet meer opstaan als ik eenmaal zit!
Het was een vreemde gewaarwording, van het ene op het andere moment kwam de pijn terug. Ik was naar toilet gegaan, en ik kon daar niet meer vanaf. Hoe ik ook probeerde, ik kon mezelf niet tot stand brengen.
Uiteindelijk heb ik de deur geopend, met mijn rechterarm leunend op mijn ene kruk, de deurpost vast gegrepen, en me daaraan opgetrokken, terwijl ik mijzelf met mijn linkerarm op mijn andere kruk omhoog duwde. Ik gilde het uit van de pijn (gelukkig was Sanne niet thuis, en de buren die het dichtst bij wonen en het hadden kunnen horen waren op vakantie, dus ik heb niemand laten schrikken).

Tja, daar sta je dan, met gebogen benen en gebogen rug, want ik "stond" wel maar zeker niet rechtop. Ik heb mijn kleding opgetrokken, en ben naar mijn bed gestrompeld. Op dat moment hoop je dan nog dat het eenmalig is, maar nee, het is nog altijd zo. Ik heb inmiddels een manier gevonden hoe ik opsta van mijn bed, van toilet of uit een stoel, maar het is een enorm gestuntel, met behulp van mijn krukken, en elke keer extreem pijnlijk.

De pijnpoli-arts had een volgende telefonische afspraak gepland voor eind september, want sneller mocht ze de dosis van de medicatie niet verhogen. 
 Dat duurde me nu echt te lang, dus uiteindelijk heb ik het ziekenhuis gebeld, met het verzoek de afspraak te vervroegen. Ik werd de volgende dag gebeld door een pijnconsulent. Ze schrok van mijn verhaal, en besloot dat dit toch echt z.s.m. met de arts moest worden besproken. Die was gelukkig die dag in hetzelfde ziekenhuis aanwezig, dus ze beloofde me dat ze het met de arts zou bespreken en me die dag nog zou terugbellen, tijdstip kon ze uiteraard niet geven. Geeft niet, ik lig toch op bed, ik merk het wel als ik word gebeld.

Toen ze terug belde, vertelde ze dat de arts ervan was geschrokken, van het verhaal maar zeker ook van dat ik op bed lag 🤔. En daar begrijp ik dan helemaal niets van! Dat staat toch zeker duidelijk in mijn dossier, dat is hoe ik sinds mei vorig jaar het grootste gedeelte van mijn tijd doorbreng!!! 

Ik moet nu de medicatie afbouwen (direct stoppen schijnt weer vervelende bijwerkingen te kunnen veroorzaken), en aanstaande dinsdag is er weer telefonisch contact. 

Ik hoop dat men nu eindelijk bereid is om uitwendig bezig te gaan. Medicatie is tot op heden geen succes geweest, maar behandeling met stroom (bij de fysio) wel. De pijnsignalen naar je hersenen worden dan omgezet in tintelingen. Dat voelt vreemd, maar beter dan pijn, en ik hoop dat het daarmee mogelijk wordt om toch iets meer te doen dan hele dagen liggend doorbrengen, en 's avonds met een brace om een tijdje door te brengen met mijn dochter.

Soms brei ik wat (ik heb 2 testknits lopen voor truien, gelukkig beide met een lange testperiode). Het zijn beide heel leuke patronen, maar ik heb regelmatig een dag waarop ik geen enkele zin heb in breien. Dat zegt eigenlijk genoeg.

Ik zoek afleiding van mijn gedachten. Ik kan me niet genoeg concentreren om een boek te lezen (de medicatie maakt mijn hoofd ook wat wazig). Ik kan soms wel een luisterboek volgen. Of ik kijk naar filmpjes (van handwerksters) op Y.T.
Zo probeer ik mijn gedachten bij iets anders te houden. Soms lukt dat, soms niet.
De details van mijn plafond, en van de lijsten rondom het plafond en de deuren ken ik nu wel op mijn duimpje....

Het is zeker mijn bedoeling om te blijven bloggen, vind het ontzettend jammer dat steeds meer mensen daarmee stoppen, en overgaan naar Instagram en vloggen. Maar jullie zullen begrijpen dat ik geen toezeggingen kan doen over hoe vaak hier een berichtje zal verschijnen.

Nogmaals, heel veel dank voor jullie lieve berichtjes, hier en via email.
Dat doet me goed 💜.