dinsdag 27 november 2018

Wat een dag!

Wat een dag! Vandaag ging ik met mijn dochter naar het ziekenhuis. Niet echt naast de deur (we wonen in het zuiden van Drenthe), we moesten in Heerenveen zijn. Daar is een speciale afdeling waar onderzoek wordt gedaan naar klachten die mogelijk het gevolg zijn van verkeerd slapen.

Dochter werd op haar 4e jaar ziek, het werd toen simpelweg omschreven als "een broertje of zusje van Pfeiffer". Maar, de vermoeidheid ging nooit over. Ze kon echt niet elke dag na school gaan spelen met een vriendinnetje, omdat ze eenvoudigweg veel te moe daarvoor was. Er waren veel dingen die ze wel wilde maar niet of alleen beperkt kon doen. Tot ze een jaar of 13 was, toen waren de klachten eindelijk over.
Wat fijn, ze kon gewoon een vrolijke, energieke pubermeid zijn!
Dat duurde ongeveer 5 jaar, toen kwam de vermoeidheid weer terug. De situatie verergerde toen ze depressief werd, en de anti-depressiva die ze toen kreeg voorgeschreven deden er ook allemaal geen goed aan.
Uiteindelijk werd de oorzaak van haar depressie gevonden: een zeer ernstig tekort aan vitamine D.
Ze neemt dat niet op uit zonlicht, en moet het dus de rest van haar leven innemen.
Geen probleem, ze merkt het effect nu haar vitamine D peil weer op een goed niveau is gekomen.
Voor het eerst in heel veel jaren heeft ze nu zelfs geen last van een najaarsdip (klinkt vriendelijker dan het is, ze "donderde" gewoon helemaal in elkaar, ergens rond september, elk jaar weer, om er rond februari weer een beetje uit op te krabbelen).

Maar goed, die vermoeidheid bleef. Ze moet alle inspanning plannen, en doseren, om in ieder geval haar opleidingen te kunnen volgen. Maar dat is dan ook wel alles wat ze kan. Een midweek Rome heeft terug betaald door een volle ziek doodziek te zijn. Een avondje naar de bioscoop met vriendinnen kost 3 dagen om te herstellen, en ga zo maar door.
Niet normaal natuurlijk voor een meid van 23.
Zelf denkt ze dat er een relatie moet zijn met haar hormoon-huishouding, immers, in de jaren die je lijf stijf staat van de hormonen, had ze geen klachten.

Vandaag een afspraak met de neuroloog. En die wil nu toch eerst onderzoek gaan doen naar haar manier van slapen. Want als ze in het weekend 12 uur achter elkaar slaapt, wordt ze net zo moe wakker als na een gewone nacht doordeweeks. En dat klopt niet. Ze slaapt vast, en zonder wakker te worden, maar het kan zijn dat ze niet diep genoeg slaapt bijvoorbeeld. En dat gaan ze nu onderzoeken.
Ze krijgt een soort van horloge, dat ze een week lang dag en nacht moet dragen. Er worden dan allerlei waardes gemeten, die als basisgegevens dienen voor het onderzoek. Daarna worden in het ziekenhuis allerlei electroden op haar hoofd vastgemaakt. Een heel secuur werkje wat ongeveer anderhalf uur in beslag neemt om aan te brengen.
Dan moet ze thuis, in haar eigen bed, slapen en de volgende dag al heel vroeg weer zich melden in het ziekenhuis. De electroden worden dan weer verwijderd, en dan gaat men alle verzamelde gegevens analyseren, om te zien of er ergens "iets mis is".
Er is een wachtlijst voor dat onderzoek (zucht, waar niet, tussen de verwijzing naar het ziekenhuis en dit eerste bezoek zat alweer 5 maanden en nee, geen zorgverzekeraar die dat kan versnellen).
Maar het valt gelukkig mee, de onderzoeken gaan in januari plaatsvinden.
We zijn benieuwd!!

Toen we vanmorgen in de auto zaten, op weg naar het ziekenhuis, hoorden we over de brand die Karwei Apeldoorn-Noord in de as heeft gelegd. Vreselijk! De medewerkers stonden erbij te huilen, en dat kan ik me zo goed voorstellen. Het zijn collega's van me, ik heb een aantal van hen wel eens aan de telefoon als we producten onderling aan elkaar willen leveren, hun filiaal is eigendom van dezelfde franchiser als het filiaal waar ik werk. Ik wil ze bij deze dan ook laten weten dat we met ze meevoelen, wat moet dit vreselijk zijn om mee te maken!
Gisteren heb ik juist mijn examens gedaan, omdat ik BHV-er word binnen ons bedrijf. BHV staat voor bedrijfshulpverlening, dus bij verwondingen van mensen maar ook bij brand in het filiaal heb je dan een taak in het veilig stellen van mensen en indien mogelijk, het bestrijden van de brand. Wat moet de BHV-er die vandaag aan het werk was zich machteloos hebben gevoeld.
Er gaan geruchten dat de brand is ontstaan op de verlichting-afdeling (kortsluiting?). Van de beelden die ik heb gezien lijkt het dat de sluis al snel in lichterlaaie stond, wat erop wijst dat er kennelijk niet eens meer tijd is geweest om de binnenste deuren te sluiten.
Lieve collega's in Apeldoorn, wat vreselijk voor jullie. En wat een onzekerheid zal er nu volgen, want wat nu? Ik denk wel dat het pand herbouwd zal worden, op dezelfde of een andere plek, maar daar gaat veel tijd overheen. En ondertussen? Wat zal dat raar zijn. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte!

13 opmerkingen:

  1. Nou... inderdaad... dat was een enerverende dag! En ook confronterend!
    Brand is zoiets afschuwelijks...
    Maar de vermoeidheid van je dochter is ook niet niks. Als je daar chronisch last van hebt en al zoveel jaren, dan doet dat wat met je. Fijn dat ze nu toch zo'n onderzoek krijgt en hopelijk wordt er iets gevonden waar goede medicatie voor is...
    Straks maar lekker wat naaldjes breien voor de broodnodige ontspanning hoor!
    Groetjes, Elizabeth

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je voor je lieve reactie Elizabeth. Van breien is niet meer gekomen, ik heb wat breiwerk zitten uithalen (een trui die maar in de kast hing en nooit werd gedragen). Ondertussen wat laatste voorbereidingen voor morgen, ik heb nog een enerverende dag voor de boeg.
      Er is mijn dochter verteld dat ze maar eraan moet wennen dat er geen oorzaak voor gevonden wordt en ze "gewoon" chronisch vermoeid is, maar dat is een naam voor als de artsen niet weten wat je nu precies hebt, en het is niet acceptabel om het op te geven een oorzaak te vinden (ook al is dit ook weer een slopende dag voor haar geweest).
      Ik heb zelf 12½ jaar een probleem gehad met mijn enkel. Ik kon er niet op staan, dus ofwel liep ik met tape eromheen ofwel op krukken. Het gevolg van een sportblessure toen ik net 16 was. Bij specialisten in het hele land geweest, en na de derde operatie kon ik eindelijk weer mijn enkel gebruiken. Dus ik weet uit eigen ervaring hoe vervelend het is als je niet een normaal sociaal leven kunt hebben op deze leeftijd.
      Groetjes terug!

      Verwijderen
  2. Toch vind ik de gedachte van je dochter dat er hormonaal iets speelt helemaal niet zo gek.
    Ik heb zelf jaren en te maken gehad met zware chronische vermoeidheid.
    Die verbeterde een heel stuk toen ik in de menopauze kwam.

    Iets anders waar ik ook baat bij had was vlak voor het slapen gaan een dubbele dosis multivitaminen innemen.
    Daardoor werd ik 'sochtends een stuk minder moe wakker.
    Dat pak ik af en toe weer een poosje op als het nodig is.

    Ik hoop voor je dochter dat er wat uit het slaaponderzoek komt.
    Want ik weet te goed hoe het is om altijd moe te zijn.

    En zoiets als gewoon chronisch vermoeid bestaat niet.
    Dat is een dooddoener waar ze niet mee geholpen is.
    Ik kreeg indertijd te horen dat ik moest accepteren dat ik een kastplantje was.
    Nou mooi niet.

    Ik vind je dochter een dappere doorzetter.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik denk je heel vaak een machteloos gevoel gehad moet hebben, als je moest toezien hoe moe ze was/is en dat ze eigenlijk geen normaal sociaal leven kon/kan opbouwen. Zoiets wil je gewoon niet voor je kind, je wilt dat ze huppelt en straalt. Ik hoop dat er iets uit de onderzoeken komt en dat er iets aan te doen is.


    Vreselijk zo'n brand! Zoiets heeft heel erg veel impact.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Machteloos moeten toe kijken is vreselijk, zowel met de vermoeidheid als de depressie. Gelukkig is dat laatste voorbij, nu die vermoeidheid nog.

      Verwijderen
  4. Hier ook een dochter die chronisch vermoeid is. Soms zie je haar gewoon opeens wit wegtrekken en valt ze gewoon om Maar alle onderzoeken wijzen niets uit. Ze moet er mee leren leven....
    Het gevolg is dat ze soms al voor 8 uur in bed ligt, zich niet op haar werk voor school kan concentreren en uitjes moet missen die haar leeftijdsgenoten wel kunnen doen.
    Zo'n slaap onderzoek heeft ze niet gehad. Ik hoop dat er bij jouw dochter iets uitkomt en er wat aan gedaan kan worden.
    Onze dochter slikt ook vit D. Haar gehalte was jaren geleden zo laag dat het gevaarlijk was.
    Wat naar die brand. Ik kan me voorstellen dat jou dat ook erg aangrijpt. Vreselijk. Ik hoorde laatst van een kennis dat het bedrijf van haar familie in se as was gelegd en hoe al die grote kerels stonden te huilen bij de brand. Het heeft ze zo aangegrepen.
    Sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je lieverd. Het heeft jaren gekost maar eindelijk wordt ze tot dit onderzoek tiegeltoeg, nu naar hopen dat het ook iets ookoplev.

      Verwijderen
    2. Hihi, tiegeltoeg?! ookoplev?! Ik zat in de trein toen ik dit typte, auto-correct maakte er rare woorden van, zoals jullie begrijpen moet het zijn toegelaten en oplevert! En nu naar hopen = nu Maar hopen!

      Verwijderen
    3. 😂😂 Soms.....

      Verwijderen
  5. die dokters zullen nooit toegeven dat ze iets niet weten...raar is dat toch... mijn kinderen hebben allemaal een aangeboren afrikaanse ziekte.. ze hebben chronische bloedarmoede.. dus ook vaak moe, wit en slap.. maar voor het ontdekt was..tjonge jonge wat een rare antwoorden dat je dan krijgt!!! gelukkig heb je hier het havenziekenhuis dat gespecialiseerd is in tropische ziektes en daar werd het geconstateerd! eigenlijk moeten ze om de zoveel tijd een bloedtransfusie hebben, maar gelukkig gaat het met een ijzerrijk dieet en ijzerpillen ook wel. het gekke is, toen mijn dochters zwanger waren was hun bloed uitstekend ! hormonen doen meer dan je zou vermoeden! ... over onwetende dokters gesproken.. toen mijn oudste baby was en je dus regelmatig naar de zuigenlingenzorg moest (zo heeette dat toen nog) was er een kinderarts... die me beschuldigde van kindermishandeling.. enkel en alleen omdat hij de mongolenvlek die negroide kindjes hebben vlak na de geboorte , aanzag voor een blauwe plek !! later door een schoolarts ook nog eens beschuldigd als een soort viezerik die de handen en benen van haar kinderen niet goed waste.. want daar was de huid donkerder... tja. dat noem ik eenzijdig ontwikkeling van zo'n dokter !!! opgegroeid in een witte wereld en niets weten van de rest van de maatschappij...gelukkig is dit nu wel anders en zal dit niet zo snel meer voorkomen. maar ik vergeet echt zo snel mijn boosheid daar over niet en de minachting die ik toen voelde voor iemand die dacht dattie geleerder was dan ik, maar erg onwetend was. hopelijk komt er voor je dochter ook snel een diagnose.. want zelfs al kan je nooit genezen dan nog kan je proberen het zo goed mogelijk te verhelpen.. er was een poos geleden een soort vermoeidheidsziekte, die nooit echt erkend is heette die niet me cvs??? mijn kinderen bleken dus thalasaemie te hebben

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ja, CVS, dat staat dus voor Chronisch Vermoeidheids Stoornis. Wat een verhaal met je kinderen, toch te gek voiv woorden!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Voiv?! Voor moet dat zijn! Ik heb ooit 1 arts meegemaakt die toe gaf niet te weten wat mij mankeerde, maar mij doorverwees naar een bevriende arts (kom je normaal niet bij terecht, die man behandelde vooral leden van het nationaal ballet vertelde mijn arts). Maar dat bleek wel de beste doorverwijzing ooit, die arts heeft mij geopereerd aan mijn enkel, en na meer dan 12 jaar ingetaped/in gips/op krukken kon ik weer zonder ondersteuning op mijn voet staan!

      Verwijderen